2015-04-12

慈濟骨捐中心的那兩萬啊~ (莫因誤會影響捐髓意願)



在FB引起大量討論的退費傳真


事件始末


一位在成大就診小朋友原本預計接受異體骨髓移植,顯然是已經配對成功進入捐贈期,但在原本預計捐贈的三月初,病患因為當下有淋巴結腫大,移植被暫緩,醫師病患端曾經提過要按照計劃取髓,但被慈濟方拒絕。後病患雖有短期改善,但在預計下次移植日的五月之前,病患就不幸往生。慈濟在之前即已收到需要的款項十一萬元,但最後雖然取消移植,仍有兩萬無法退款。

這個照片被貼上去,引發軒然大波,FB已經有上萬分享,在這邊我想分享一下血液科醫師看法。


異體骨髓移植


基本上移植是個非常危險的治療,以成人來說,transplant-related mortality 意指移植一百日內的死亡約有三成的機會。某些疾病復發的機會也很高。整體存活率並不是很好,甚至存活下來也常常受到慢性植體對抗宿主疾病所苦。

那為什麼還要做移植呢?原因就在於原本的疾病死亡率往往都高達八九成,以這個小朋友的再生不良性貧血來說,不做移植的死亡率高達八成,但以小朋友來說,移植後的存活率是相對高的。


骨髓移植配對


異體移植配對是否成功主要要看的是病患與捐者的 HLA typing (人類白血球抗原),所謂慈濟資料庫裡面,存放的就是有登錄的民眾的 HLA 資料。大部分的早期資料都只有配三組,就是HLA A、HLA B、HLA DR,三組都合我們稱作6合6(一組有兩支染色體,所以三組6個)。但是現今配對的技術更進步,目前 HLA 都驗到了 HLA Cw 跟 HLA DQ,全合就變成要10合10;解析度也更高也使得原本看起來合的也可能不合。(舉例 HLA A3 下面就有 HLA A0301、A0302、A0305三種)


整體流程細節


醫師端在病人出現需要移植的病情時,便會先檢驗病患的 HLA typing,將驗出的結果交給慈濟骨捐中心就會得到一個初步的名單。這個名單很簡單,就是拿病患與資料庫比對就有。

通常(運氣好)初步名單會有好多個可能的捐者,這時候醫院的主治醫師會按照這名單中能提供的資料做第一波挑選,通常就是年紀跟性別,如果可以,儘量以男性(較少後續排斥)、年輕(幹細胞量會較多)為主。

這個名單通常是五個,為什麼呢?因為慈濟骨捐中心會“免費”幫這五個捐者做 Confirmatory test(簡寫CT,就是 HLA 的覆驗)以及 Infectious Disease Markers(IDM就是感染測驗)。這兩個非常重要的檢驗並未向病家收費,我想主因也是因為這個初步檢查不希望因為經濟問題有所延誤。病家有提到有被收到12000,很有可能是做了不止五個。(筆者更正:這邊收的12000應該是指用慈濟的機器做病患自己的CT,以確保配對正確)

五個名單回收通常需要一點時間,這中間靠的是慈濟的人員去跟潛在捐贈者聯絡,要求他們再抽血。往往回收也不會是五個,會變少。主治醫師再根據這個名單去挑,有時候高解析度 HLA 分型回來,通通都沒有,這時候再回到第一份名單再挑,慈濟也是不收費的。

一直要到確定單一一位捐贈者時,捐者才會去做健康檢查,這個健康檢查健保並沒有給付,也因此病家必須自費幫忙支付。至於家境困難無法支付者,慈濟有一套自己的協助標準,這個部分我比較不了解,但是以往經驗是很少卡在這裡。

等到健康檢查也都確認可以,捐者、醫師才會與骨捐中心約定取髓時間。一旦約定時間,病患會先接受調理治療(conditioning regimen),目的在清除原本的骨髓,清出空間讓捐者細胞進入。這常常是高強度的化學治療加上免疫治療,是整個移植最危險的時間。這個階段所有時間都必須接得剛剛好,也因此捐者必須先打白血球生成針然後住院,這些都是由病家出的。

調理治療都會接著幹細胞的輸入,這天大部份的醫院都會配出醫師去取髓,去大林的還簡單,去花蓮的常常都必須要坐飛機,這個費用大部份沒跟病家收費。幹細胞都沒有冷凍,因為冷凍解凍會折損幹細胞量,而且冷凍很貴。必須要在兩天內輸入。


簡單整理一下:
1. 初配 比對病患與資料庫
2. 主治醫師決定CT/IDM名單 
3. 主治醫師選定CT中符合的捐者,啟動體檢
4. 骨捐中心醫師判定體檢結果,選定時間
5. 調理治療同時驅動捐者幹細胞
6. 收幹細胞,取髓,輸入都在同一天


爭議點


我覺得病家的兩點都是有點誤會,第一點,體檢的兩萬在主治醫師選定名單中的一人之後就產生了,並不是捐贈後才產生。因為個資我相信慈濟是不能給詳細資料,但是至少可以給出單據。都沒有單據說個兩萬,大概也只能跟目前的自費健檢做比較吧,好像不算貴。

第二點,異體捐者能不能先捐冰起來。首先是冰凍幹細胞有點麻煩,血品必須先加入抗凍劑,而且馬上面臨就是冰了解凍的時候會有折損。還有冷凍的費用跟法規問題,冷凍別人的幹細胞基本上要跟誰收錢實在很難決定,而冰凍幹細胞必須符合法規,放在組織銀行。這個故事中成大醫也一起要求要先冰,但是我實在不知道成大的醫師是希望冰在哪裡?冰在成大還是冰在慈濟?冰在成大我相信他自己法規/收費問題也都沒辦法解決。

我認為對於捐者來說,可能請了假,挨了針,冒著健康風險、心理壓力做了捐贈,結果受贈單位說也沒把握能不能輸進去,這實在是也說不太過去。


好多誤會


慈濟最近真的飽受爭議,我覺得主因出在透明度,以此案來說,為什麼兩萬塊的明細不能給,雖然網路上有申請辦法,但是這種落落長文章(我這篇也是),病家怎麼可能細看。而且這麼大筆的金額,基本上就是要有衛生機關的稽察以示公信。現在政府都沒人相信了,我呼籲骨捐中心既然是慈善,至少要把收支做揭露,別讓婉君不開心。

病家以及社會大眾,雖然不能了解裡面很多細節,但是千萬不要因為健保付了一堆,就以為醫療很便宜。以異體移植來說,光是調理治療那次住院,健保申報額常常都是破百萬,雖然付了十一萬好像很多,但是醫療本來就不應該是廉價的。而幹細胞捐贈,更不是一筆買賣,並不是匯出了十一萬,那些細胞就是你的。慈濟並不是器官仲介,那是違法的。


慈濟也有公佈了收費標準,不過批評的人大概不會有興趣研究吧。

我自己想說


我不是慈濟人,我也不喜歡慈濟,我不喜歡他們蓋的學校,我不喜歡他們把慈善事業做成企業的樣子。但是這次骨捐事件,基本上都是按照標準流程走,但是慈濟最近真的太黑,竟然這樣也可以在 PTT 吸引大量砲火,也未見移植界老師們出手相救。

這是很不好的,這些不了解的人會影響後續捐贈者的意願,我相信在慈濟的血液科醫師都已經感受到捐髓意願下降。等到全台灣的血液科都發現沒得移植了,想再來救也太晚了。

請慈濟自己先救骨捐中心,先證明給大家看你們沒賺錢吧!